چکیده سابقه و هدف بتا تالاسمی ماژور یک بیماری خونی مزمن است که تاثیرات نامطلوب روانشناختی بر بیماران و خانواده آنها دارد. والدین، خصوصاً مادران که عموماً مراقبین اول هستند برای روبه رو شدن با استرسهایشان، از مکانیسمهای مدارای متفاوتی بهره میگیرند که ممکن است سازگارانه یا ناسازگارانه باشند. هدف اصلی این مطالعه، ارزیابی ارتباط مکانیسمهای مدارای مادران کودکان مبتلا به تالاسمی با سلامت روان فرزندانشان بود. مواد و روشها در این مطالعه توصیفی ـ مقطعی، از بین بیماران مراجعه کننده به درمانگاه تالاسمی بیمارستان شفای اهواز حاضر به همکاری، 36 بیمار تالاسمی ماژور با دامنه سنی 16-12 سال و مادران آنها(بدون محدودیت سنی) با روش نمونهگیری در دسترس، انتخاب شدند. آزمودنیها با ابزارهای پرسشنامه دموگرافیک، پرسشنامه شیوههای مقابلهای(CSQ)(برای مادران) و آزمون SCL90-R (برای کودکان) مورد ارزیابی قرار گرفتند. دادهها با استفاده از نرمافزار 17 SPSS و آزمونهای t و دقیق فیشر مورد تجزیه و تحلیل آماری قرار گرفتند. یافتهها 2/91% از کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور، از یک مشکل روانشناختی رنج میبردند. از بین مادران 55/80% آنها، بیشتر از روشهای مقابلهای سازگارانه استفاده میکردند. هم چنین یک رابطه همبستگی مثبت بین مکانیسمهای مدارای ناسازگارانه مادران با مشکلات روانشناختی کودکان آنها به دست آمد(033/0 p=)(356/0 r=). نتیجه گیری برنامهریزی آموزشی با هدف افزایش مهارتهای مقابلهای مادران کودکان مبتلا به تالاسمی، میتواند در کاهش مشکلات روانشناختی این کودکان مفید باشد. کلمات کلیدی: تالاسمی ماژور، سلامت روان، کودکان، مادران
تاریخ دریافت : 5 /3/91 تاریخ پذیرش : 17/2/92
1- مؤلف مسؤول: متخصص روانپزشکی ـ استادیار دانشگاه علوم پزشکی جندی شاپور اهواز و بیمارستان گلستان ـ کوی گلستان ـ بیمارستان گلستان ـ اهواز ـ ایران ـ کدپستی: 61357-33118 2- کارشناس ارشد روانشناسی بالینی ـ مربی گروه روانپزشکی دانشگاه علوم پزشکی جندی شاپور اهواز ـ اهواز ـ ایران 3- دانشجوی پزشکی ـ دانشگاه علوم پزشکی جندی شاپور اهواز ـ اهواز ـ ایران
مقدمه بیماری تالاسمی ماژور، یک اختلال هماتولوژیک و مزمن ناشی از هموگلوبینوپاتیها است و شایعترین بیماری ژنتیکی در انسان میباشد(2، 1). ایران با حدود 20000 بیمار تالاسمیک و 3 میلیون ناقل تالاسمی یکی از کشورهای قرار گرفته بر روی کمربند تالاسمی در جهان است و استان خوزستان، یکی از استانهای گرفتار این بیماری به شمار میآید(4، 3). مطالعههای مختلف نشان میدهد، بیماریهای مزمن و محدود کننده جسمی از جمله تالاسمی، تاثیر نامطلوبی بر سلامت روان بیمار و خانواده وی میگذارند(6، 5). نیاز به داروهای خاص، مراقبتهای پزشکی و نگرانی از مرگ زودرس، باعث احساس یاس و گوشهگیری در بیماران میشود(5). در مطالعه انجام شده بر روی بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور توسط آیدینوک و همکاران، 24% و در مطالعه آیدین و همکاران ، 32% از بیماران حداقل از یک اختلال روانپزشکی رنج میبرند(7، 1). در مطالعه نوروزینژاد، شایعترین اختلال روانپزشکی در بیماران تالاسمی، افسردگی عنوان گردیده است(8). از سوی دیگر، با توجه به پیشرفتهای درمانی به دست آمده و افزایش طول عمر بیماران، وجوه روانپزشکی این بیماریها و تشخیص و درمان آنها، اهمیت فزایندهای پیدا نموده است(5). والدین چنین بیمارانی، از آن جا که خود حامل تالاسمی بودهاند، خود را مسؤول بیماری فرزندانشان میپندارند و علاوه بر سایر مشکلات، باری از احساس گناه، ناامیدی و نگرانی در مورد سلامت و آینده کودکانشان را نیز به دوش میکشند(9، 7، 6). واکنش بسیاری از والدین در ابتدا، شوک و ناباوری است و ماهها طول میکشد تا مفهوم کامل تشخیص را بپذیرند(5). مادران به خصوص با کشمکشهای عاطفی فراوانی برای بزرگ کردن کودک مبتلا به تالاسمی مواجهند(6). ایفای نقشهای متعدد و چندگانه در درون و بیرون خانه، همراهی با کودک در انجام تمام آزمایشهای خونی و تزریقهای خون، مراقبت از کودک و نوجوان مبتلا به تالاسمی و پاسخ به پرسشهای آنان، از مسایل، مشکلات و فشارهای روانی است که مادران کودکان مبتلا به تالاسمی که عموماً مراقـب اول هستند با آن روبه رو میباشند(11، 10، 6). اگرچه مراقبت از بیماری با بیماری مزمن، ذاتاً با استرس همراه است اما یکی از عواملی که بر روی این استرس تأثیر میگذارد، منابع مقابلهای فرد مراقب است(12). هیجانات و برانگیختگی فیزیولوژیک ایجاد شده بر اثر موقعیت فشار، شخص را ناچار به اتخاذ تدابیری برای مقابله با آنها میکند که تحت عنوان مقابله(coping) از آنها یاد میشود. مقابله که در واقع راهی برای پاسخ به فشارهای روانی است، میتواند سازگارانه یا ناسازگارانه باشد(13). به بیان دیگر هر چه منابع فرد برای مقابله بهتر باشد، کمتر احتمال دارد گرفتار موقعیتهایی شود که در آنها آسیبپذیر است(14). مطالعهها نشان میدهد حدود 5/1% مادران در دو سال اول درمان کودک خود دچار اختلالات عاطفی به خصوص اضطراب و افسردگی میگردند(5). در ایران شیوع افسردگی در مادران بیماران تالاسمی حدود 2 برابر بیشتر از پدران گزارش شده است(10). افسردگی مادران میتواند احساس مسؤولیت آنها را در خصوص نگهداری از فرزندانشان، کاهش دهد و نیز موجب رفتارهای پرخاشگرانه آنها نسبت به کودکان شود(10). مطالعه نوروزینژاد بر روی والدینی که کودکانشان به بیماری مزمن و خونی مبتلا بودند نشان داد، بیمارانی که از طرف مادر کمتر مورد حمایت قرار گرفتهاند، دچار مشکلات روانی بیشتری شدهاند(8). مطالعه دیگری بر روی بیماریهای مزمن نشان داد شبکه حمایتهای اجتماعی مناسب میتواند روی سلامت روان کودکان تاثیر مثبت داشته باشد(15). به کارگیری راهکارهای حمایتی از جمله آموزش مداوم به خانواده بیماران تالاسمی، نتایج قابل قبولی در بهبود و امید به آینده این بیماران نشان داده است(16). با توجه به مسایل فوق و شیوع بالای تالاسمی در کشور، هم چنین با توجه به مزمن بودن بیماری که تاثیر نامطلوبی بر سلامت روان بیمار و خانواده میگذارد و موجب تحمیل هزینههای اقتصادی بر خانواده میگردد و نیز با توجه به درگیر بودن بیشتر مادران در جامعه ما با مسایل و مشکلات کودکان مبتلا به تالاسمی، پژوهش حاضر درصدد است مکانیسمهای مدارای مادران کودکان تالاسمی و ارتباط آنها با سلامت روان کودکانشان را مورد بررسی قرار دهد تا در صورت لزوم، راهکارهایی جهت اصلاح سبکهای مقابلهای مادران پیشنهاد دهد تا از عوارضی چون کاهش سلامت روانی و به هدر رفتن منابع مالی و انسانی جامعه جلوگیری شود.
مواد و روشها مطالعه انجام شده از نوع توصیفی ـ تحلیلی بود. جامعه پژوهش، بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور مراجعهکننده به درمانگاه تالاسمی بیمارستان شفای اهواز که تنها مرکز اختصاصی بیماران تالاسمی در استان خوزستان است، در سال 89 بودند. از بین کلیه بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور با دامنه سنی16-12 سال که توسط فوق تخصص خون تشخیصگذاری شده و حداقل یک سال از زمان درمان آنها گذشته بود، 36 نفر حاضر به همکاری بودند و به همراه مادرانشان(بدون محدودیت سنی)، با روش نمونهگیری در دسترس و مبتنی بر هدف، وارد مطالعه شدند. افراد با عقب ماندگی ذهنی، اختلال شناختی و یا سایکوز حاد وارد مطالعه نمیشدند. پرسشنامهها هم زمان در اختیار مادران و کودکان قرار داده میشد. در صورت بیسواد بودن افراد، سؤالات برایشان خوانده میشد و اطلاعات تکمیلی از پرونده بیماران کسب میگردید. پس از توضیح هدف پژوهش و کسب رضایت از آزمودنیها، آنها با ابزار زیر مورد ارزیابی قرار گرفتند:
1- فرم ثبت اطلاعات: که شامل اطلاعات مادر(اعم از وضعیت تأهل، میزان تحصیلات، شغل، تعداد فرزندان و سابقه بیماری روانپزشکی) و اطلاعات کودک(جنس، ترتیب ولادت، سن، تحصیلات، مدت شروع بیماری، درمان و نوع درمان، سابقه روانپزشکی در کودک و خانواده درجه یک، سابقه تالاسمی در خواهرها و برادرها) بود.
2- پرسشنامه شیوههای مقابلهای(CSQ) Coping styles Questionnaire : پرسشنامه فوق توسط مادران و جهت ارزیابی شیوههای مقابلهای آنان تکمیل گردید. این پرسشنامه توسط جیم بویرز در سال 1999 تهیه شده و شامل 22 ماده است که 11 ماده آن سازگارانه و 11 ماده دیگر آن ناسازگارانه(کمتر سازگارانه) است. سؤالات شماره زوج، سازگارانه و شمارههای فرد، ناسازگارانه میباشد. به این ترتیب که اگر فرد شرکتکننده به تعداد سؤالات زوج بیشتری پاسخ مثبت داده باشد، جزو گروه سازگارانه و بالعکس اگر به سؤالات فرد بیشتر از زوج پاسخ مثبت داده باشد، جزو گروه ناسازگارانه قرار داده میشود. نمره 6 به بالا از مادههای ناسازگارانه نشانه شیوههای مقابلهای ناسازگارانه و ناکارآمد است(17).
3- آزمون SCL-90-R : آزمون فوق توسط بیماران تکمیل گردید. این آزمون که یکی از پر استفادهترین ابزارهای تشخیصی در ایالات متحده است، توسط درگوتیس و همکارانش در سال 1973 معرفی شد و پس از تجدید نظر، فرم نهایی آن در سال 1976 تهیه گردید. در ایران میرزایی در سال 1358 مطالعهای جهت هنجاریابی انجام داده است(18). آزمون در افراد بالای 11 سال استفاده میشود و شامل 90 سؤال است. این آزمون 9 بعد مختلف شامل شکایات جسمانی، وسواس و اجبار، حساسیت در روابط متقابل، افسردگی، اضطراب، خصومت و پرخاشگری، فوبیا، پارانویا و سایکوز را ارزیابی میکند. هر یک از سؤالات، از یک طیف 5 درجهای از میزان ناراحتی که نمره صفر تا چهار(از هیچ تا به شدت) میباشد، تشکیل شده است. برای نمرهگذاری ابعاد نهگانه، ابتدا نمره به دست آمده از هر بعد را محاسبه نموده و بر تعداد سؤالات آن بعد تقسیم مینماییم. نتیجه باید تا دو رقم اعشار گزارش شود. برای محاسبه ضریب کلی علایم مرضیGSI))، ابتدا جمع کل نمرههای به دست آمده از علایم 9 بعدی و سؤالات اضافی(7 سؤال باقیمانده) را محاسبه نموده، سپس عدد به دست آمده را بر تعداد سؤالات آزمون(90) تقسیم میکنیم. نمره حاصل برای GSI محاسبه میشود. نقطه برش SCL-90-R برای ضریب کلی علایم مرضی(GSI)، بر اساس مطالعههای قبلی در ایران، 4/0 منظور شده است(18). پس از تکمیل پرسشنامهها، دادهها بر اساس نرمافزار آماری 17SPSS ، با استفاده از آزمایش تی، آزمون دقیق فیشر، روش همبستگی پیرسون و شیوه آماری ANOVA مورد تجزیه و تحلیل آماری قرار گرفت. کلیه موارد اخلاقی از جمله توضیح اهداف کار، اخذ رضایت از افراد مورد مطالعه و محرمانه بودن نام افراد رعایت گردید.
یافتهها در این مطالعه 36 بیمار مبتلا به تالاسمی و مادران آنها شرکت داشتند. از 36 بیمار مبتلا به تالاسمی ماژور با دامنه سنی 16-12 سال، 50% دختر(18 نفر) با میانگین سنی 33/14 و انحراف معیار 57/1 سال و50 % پسر(18نفر) با میانگین سنی27/14 و انحراف معیار 67/1سال بودند که 77/52 درصدشان در مقطع راهنمایی(19 نفر) و 22/47 درصد(17 نفر) در مقطع دبیرستان مشغول به تحصیل بودند. میانگین مدت شروع بر حسب سال 69/12 با انحراف معیار 75/1 سال بود. در هیچ یک از کودکان و خانواده درجه یک آنها سابقه بیماری روانپزشکی به دست نیامد(جدول 1). نتایج حاصل از بررسی سلامت روان کودکان مبتلا به تالاسمی با استفاده از SCL-90R نشان داد، تنها 3/8% از کودکان GSI کمتر از 4/0 داشتند، این امر بدین معناست که 3/8% از کودکان از سلامت روانی برخوردار بودهاند. 6/91% کودکان با GSI بالاتر از 4/0 ، دچار مشکلات روانی بودهاند و فراوانی مشکلات روانی در دخترها اندکی بیشتر از پسرها به دست آمد(جدول 2). میانگین GSI در پسرها 057/1 با انحراف معیار 23/0 و در دخترها 77/0 با انحراف معیار 20/0 به دست آمد. ارتباط معناداری بین سلامت روان کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور با جنس، سن، میزان تحصیلات مادران آنها و تعداد فرزندان خانواده به دست نیامد.
جدول 1: وضعیت تاهل، تحصیلات و تعداد فرزندان مادران بیماران مورد مطالعه
مشخصات مادران بیماران مورد مطالعه
فراوانی
درصد
وضعیت تاهل
متاهل
35
33/97
مطلقه
1
77/2
تحصیلات
بیسواد
5
8/13
ابتدایی
5
8/13
زیر دیپلم
9
25
دیپلم و بالاتر
17
4/47
تعداد فرزندان
2-1
12
4/33
4-3
18
9/49
6-5
5
9/13
7 و بالاتر
1
8/2
بین مکانیسمهای مدارای مادران با وضعیت تاهل، میزان تحصیلات، وضعیت اشتغال و تعداد فرزندان ارتباط معناداری به دست نیامد. نتایج حاصل از بررسی شیوههای مقابلهای مادران نشان داد؛ 55/80% (29 نفر) از مادران، از شیوههای مقابلهای سازگارانه استفاده میکنند و 44/19% (7 نفر) از مادران، بیشتر از روشهای مقابلهای ناسازگارانه استفاده میکنند. در گروه ناسازگارانه حداقل نمره دریافتی 7 و حداکثر 9 ، با میانگین 57/7 و انحراف معیار 78/0 به دست آمد. هم چنین با استفاده از روش همبستگی پیرسون(356/0 r=) با (033/0(p= ، همبستگی مثبت بین شیوههای
جدول 2: توزیع فراوانی نمره GSI کودکان مبتلا به تالاسمی بر اساس جنسیت
جنسیت
پسر
دختر
جمع کل
نمره GSI
تعداد
درصد
تعداد
درصد
تعداد
درصد
39/0 و کمتر(بدون مشکل)
2
1/11
1
5/5
3
3/8
4/0 و بالاتر(دارای مشکل)
16
8/88
17
4/94
33
6/91
جمع کل
18
100
18
100
36
100
مقابلهای ناسازگارانه مادران و مشکلات روانی کودکان آنها به دست آمد و این بدین معناست که کودکان مادرانی که از شیوههای مقابلهای ناسازگارانه استفاده میکردند، مشکلات روانی بیشتری داشتند.
بحث نتایج حاصل از مطالعه حاضر نشان داد 6/91% از کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور، دارای مشکلات روانی هستند. نتایج حاصل از مطالعههای قبلی نیز نشان میدهد که درصد قابل توجهی از بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور از حداقل یک اختلال روانپزشکی رنج میبردند که این میزان در مطالعه آیدینوک و همکاران در سال 2005 ، 24% و در سال 1997، 80% عنوان شده است(7). مطالعه خانی و همکاران در ایران نشان داد بیماران تالاسمی ماژور به صورت معناداری اختلالات روانپزشکی بیشتری از گروه کنترل دارند(2). در مطالعه حاضر نسبت به مطالعههای مشابه قبلی، درصد بالاتری از مشکلات روانپزشکی به دست آمد. استفاده از درمانهای چندگانه روان درمانی، شناختی، فردی، گروهی و ... ، در بیماران مبتلا به تالاسمی در کشورهای پیشرفتهای که مطالعههای فوق در آنها انجام شده، میتواند علت کمتر بودن مشکلات روانپزشکی در بیماران آنها باشد. این در حالی است که بیماران مطالعه حاضر یا از چنین امکاناتی بیبهرهاند و یا درصد اندکی از آنان از چنین امکاناتی بهره میبرند. به نظر میرسد استفاده از مراکزی در کلینیکهای تالاسمی جهت درمانهای روانشناختی میتواند مشکلات روانپزشکی این کودکان را کاهش دهد. مطالعه حاضر هم چنین نشان داد 55/80% از مادران، بیشتر از شیوههای مقابلهای سازگارانه استفاده میکنند و 44/19% از آنها، بیشتر شیوههای مقابلهای ناسازگارانه را به کار میبرند. در مطالعههای قبلی، اگر چه درصد مشخصی عنوان نگردیده اما در مطالعه انجام شده روی مادران چینی کودکان مبتلا به سندرم داون، بیشترین مکانیسمهای مقابلهای به کار رفته توسط آنها، اجتناب، اتکا به خود و جستجوی حمایتهای اجتماعی بود(19). هم چنین در مطالعه انجام شده توسط ساویولو و همکاران در بررسی روشهای مقابلهای مادران کودکان هموفیلی، آنها بیشتر از روشهای مقابلهای سازگارانه استفاده کرده بودند(9). نتایج حاصل از مطالعه حاضر هم چنین نشان داد بین شیوههای مقابلهای ناسازگارانه مادران و مشکلات روانی کودکان آنها همبستگی مثبت وجود دارد. یعنی کودکانی که از شیوههای مقابلهای ناسازگارانه استفاده میکردند، مشکلات روانی بیشتری داشتند. هم خوان با مطالعه فوق، مطالعه شپرد نشان داد، استفاده از روشهای مقابلهای سازگارانهای چون جستجوی حمایتهای اجتماعی، بیشترین پیشآگهی مثبت را در رشد کودک و والدینش دارد و استفاده از مکانیسمهای مقابلهای ناسازگارانه اجتنابی، انکار یا پذیرش حداقل تاثیر در این زمینه را دارد و موجب افزایش علایم افسردگی میشود(11). هم چنین برخی مطالعهها نشان میدهد استفاده از برنامههای مشاورهای و حمایتی روانشناختی میتواند منجر به استفاده بیشتر از راهبردهای مقابلهای مشکل مدار(سازگارانه) در مادران بیماران شود(20). استرسهای والدین با افزایش فرسودگی، منجر به افسردگی یا اختلالات زناشویی میشود. با افزایش استرسهای خانواده، توجه به سایر کودکان غیر بیمار و نیز ظرفیت درمان کودک بیمار کاهش مییابد. استرسهای روانشناختی همچنین گاها" میتواند مستقیما" روی پروسه فیزیولوژیک فرد اثر بگذارد. این وضعیت با ایجاد یک سیکل معیوب، خود میتواند با بدتر شدن بیماری کودک بیمار، منجر به تشدید استرسهای والدین گردد(21). کمک به والدین در متعادل کردن شیوههای مقابلهای میتواند در جلوگیری از این سیکل معیوب و یا شکستن آن نقش حیاتی داشته باشد(21). پیشنهاد میشود در مطالعههای آینده بررسی مکانیسمهای مقابلهای والدین در سطحی گستردهتر انجام شود. هم چنین پیشنهاد میگردد پس از آموزش راهبردهای مقابلـهای سازگارانـه بـه والدیـن، نقش آموزش در سلامت کودکان تالاسمی مورد بررسی قرار گیرد.
نتیجهگیری نتیجـه کلـی پژوهـش حاضر نشان داد بین مکانیسمهای مدارای ناسازگارانه مادران، با مشکلات روانشناختی کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور، همبستگی مثبت وجود دارد بدین معنی که مشکلات روانشناختی کودکانی که مادرانشان از مکانیسمهای مدارای ناسازگارانه استفاده میکنند بیشتراز کودکانی است که مادرانشان از مکانیسمهـای مدارای سازگارانه استفاده میکنند. از این رو با توجه به نقش بیشتر مادران و درگیری بیشتر آنها با
مسایل و مشکلات بیمار مبتلا به تالاسمی ماژور، وجود برنامههای مشاورهای روانشناختی و آموزش روشهای مقابلهای سازگارانه به آنها اهمیت ویژهای دارد.
تشکر و قدردانی مطالعه فوق برگرفته از پایاننامه دانشجویی در دانشگاه جندی شاپور اهواز است.
Behrouzian F, Khajehmougahi N, Ziaee kajbaf A. Relationship of coping mechanism of mothers with mental health of their major thalassemic children . Sci J Iran Blood Transfus Organ 2014; 10 (4) :387-393 URL: http://bloodjournal.ir/article-1-830-fa.html
بهروزیان فروزان، خواجه موگهی ناهید، ضیایی کجباف آزاده. ارتباط بین سلامت روان کودکان مبتلا به تالاسمی و مکانیسمهای مدارای مادرانشان. فصلنامه پژوهشی خون. 1392; 10 (4) :387-393