ارتباط کیفیت زندگی و واکنش‌های روانشناختی بیماران مبتلا به تالاسمی
 
منصوره عزیززاده فروزی¹، طاهره رمضانی²، محمد حسین صفری‌زاده³، رضوان علی میرزایی⁴،
صحرا رهبری‌فر⁴، مطهره‌السادات فاطمی⁴
 
 
چکیده
سابقه و هدف
بیماران مبتلا به تالاسمی با مشکلات جسمی و روانی زیادی روبرو می‌گردند که می‌تواند کیفیت زندگی آن‌ها را تحت تاثیر خود قرار دهد. این مطالعه به منظور بررسی ارتباط بین واکنش‌های روانشناختی و کیفیت زندگی بیماران مبتلا به تالاسمی صورت گرفته است.
مواد و روش‌ها
این پژوهش مقطعی با هدف مذکور در شهر کرمان انجام شد. ابزار گردآوری اطلاعات پرسشنامه‌های ویژگی‌های فردی، واکنش‌های روانشناختی(42 DASS) و کیفیت زندگیSF36  بود. تجزیه تحلیل داده‌ها با  استفاده از شاخص‌های مرکزی، پراکندگی و آزمون‌های کای‌دو، آنالیز واریانس یک طرفه و آزمون t صورت گرفت.  
یافته‌ها
نتایج نشان داد که 236 نفر(16/49%) از شرکت‌کنندگان مرد و 244(84/50) نفر زن بودند. میانگین و انحراف معیار سن 5/4 ± 6/22 سال بود؛ میانگین نمره بعد جسمی کیفیت زندگی نسبت به بعد روانی بیشتر بود(0001/0 p=). نتایج مربوط به واکنش‌های روانشناختی نشان داد که درجاتی از افسردگی، اضطراب و استرس در این بیماران وجود داشت(به ترتیب 7/50% ، 6/53% و 9/44%). نتایج هم‌چنین ارتباط معناداری را بین کیفیت زندگی و واکنش‌های روانشناختی نشان داد.
نتیجه گیری
با توجه به نتایج مراقبین بهداشتی باید به تمامی ابعاد کیفیت زندگی بیماران توجه داشته و مشکلات روانشناختی این بیماران را نیز مد نظر قرار دهند و در مجموع، مراقبت و درمان کل‌نگر از این بیماران بعمل آورند.
کلمات کلیدی: کیفیت زندگی، واکنش‌های روانشناختی، تالاسمی
 
 
 
 
 
 
 
 
 
تاریخ دریافت : 25/9/92
تاریخ پذیرش : 19/3/93
 

1- مؤلف مسؤول: کارشناس ارشد پرستاری ـ مربی مرکز تحقیقات علوم اعصاب ـ انستیتو نوروفارماکولوژی دانشگاه علوم پزشکی کرمان ـ کرمان ـ ایران ـ صندوق پستی: 1612-76156
2- دانشجوی PhD پرستاری ـ مربی دانشکده پرستاری و مامایی رازی ـ دانشگاه علوم پزشکی کرمان ـ کرمان ـ ایران
3- دانشجوی کارشناسی ارشد آموزش پرستاری ـ دانشکده پرستاری و مامایی رازی ـ دانشگاه علوم پزشکی کرمان ـ کرمان ـ ایران
4- کارشناس پرستاری ـ دانشکده پرستاری و مامایی رازی ـ دانشگاه علوم پزشکی کرمان ـ کرمان ـ ایران

مقدمه ‌
    سندرم تالاسمی، یک اختلال ارثی است که در اثر جهش در ژن‌های سازنده زنجیره α و β گلوبین، به فرد منتقل می‌شود. در صورتی که هر دو ژن معیوب باشد، فرد مبتلا به تالاسمی ماژور و کم خونی شدید خواهد شد(1). این بیماری ناشی از کمبود ساخت یک یا چند زنجیره پلی‌پپتوگلوبین است که بر اساس قانون ژنتیک مندلی از نسلی به نسل دیگر منتقل می‌گردد(2). در این افراد، به علت کم خونی و افزایش اریتروپویتین، خون‌سازی در  خارج از مغز استخوان صورت می‌گیرد، کم خونی همولیتیک در این بیماری باعث بزرگی طحال، زخم ساق پا، اختلالات عملکردی کبدی، دیابت، کمبود روی، سنگ کیسه صفرا و نارسایی احتقانی قلبی می‌شود(1). در ایران حدود 15000 بیمار مبتلا به تالاسمی ماژور وجود دارد و به ترتیب در استان‌های مازندان، فارس و خوزستان به چشم می‌خورد(3).
    مبتلایان به بیماری‌های مزمن نظیر تالاسمی ناگزیرند در تمام طول زندگی خود تحت درمان مداوم پزشکی قرار گرفته و در ادامه زندگی به این درمان‌ها وابسته هستند. مراجعات مکرر و منظم به مراکز درمانی، تزریق مکرر خون و ...  منجر به مشکلاتی از قبیل تغییر شیوه زندگی، عدم حضور منظم در مدرسه و فعالیت‌های اجتماعی گشته و  همین امر موجب افزایش فشارهای روانی و تنیدگی می‌گردد(4). نتایج برخی از پژوهش‌ها نشان می‌دهد که 80% مبتلایان به این بیماری حداقل دچار یک اختلال روانشناختی می‌باشند(5).
    مبتلایان به این بیماری در گروه‌های مختلف سنی نیز علاوه بر تحمل درد و ناراحتی ناشی از بیماری، مشکلات دیگری چون غیبت‌های مکرر در کلاس درس، کاهش عملکرد تحصیلی، اعتماد به نفس، احساس بیچارگی ناشی از وابستگی به دیگران، خشم، اضطراب، غم، اندوه و ترس از مرگ زود هنگام را تجربه می‌نمایند؛ که همه این عوامل علاوه بر تاثیر بر روحیه بیمار، کیفیت زندگی آن‌ها را نیز تحت تاثیر قرار می‌دهد(6). نتایج مطالعه‌ای در زمینه افسردگی و کیفیت زندگی این بیماران نشان داده است که علیرغم اقدامات درمانی، علایم و تظاهرات بالینی آن ماننـد
هر بیماری مزمن دیگر، جنبه‌های مختلف زندگی فرد و خانواده را تحت تأثیر قرار می‌دهد؛ به طوری که از نظر روحی، جسمی و کیفیت زندگی نامتعادل شده و مشکلات گریبان‌گیر بیمار، خانواده و نظام درمانی می‌گردد(7). یافته‌های پژوهش قلی‌زاده(2001) نیز نشان داد که میانگین اضطراب، افسردگی، پرخاشگری و کمرویی در بیماران تالاسمی بیشتر از گروه سالم مورد مطالعه وی بود(8).
    گزارش نتایج پژوهشی دیگر نشان می‌دهد که مبتلایان به بتا تالاسمی، میزان بیشتری از علایم اختلالات روان پزشکی به ویژه اضطراب و افسردگی را در مقایسه با مبتلایان به معلولیت مزمن تجربه می‌کنند(9). ترس از به خطر افتادن استقلال، طرد شدن، ترس از مشکل برقراری ارتباط با همسالان و نگرانی در مورد آینده خوشایند نبودن، طولانی و مکرر بودن رژیم‌های درمانی مورد استفاده و عوارض آن مانند تغییرات قابل مشاهده در استخوان‌های سر و صورت، می‌تواند سایر جنبه‌های زندگی را در بسیاری از این بیماران تحت تاثیر قرار دهد به طوری که اثرات آن‌ها در کیفیت زندگی و سلامت روان بیماران و خانواده‌های آن‌ها مشخص است(10، 7). بیشترین اختلالات روان‌پزشکی گزارش شده در این بیماران و یا اعضای خانواده آن‌ها شامل تصویر ذهنی مختل، اضطراب، افسردگی، اختلالات جسمانی و عدم کنترل مناسب خشم است(6). نوجوانان تالاسمیک، افسردگی و کیفیت زندگی پایین‌تری نسبت به بیماران دچار صدمات کوتاه مدت دارند و این یافته‌ها از نیاز به حمایت روانی و برنامه‌های بازتوانی با اهداف افزایش انگیزه و کیفیت زندگی در نوجوانان تالاسمیک حمایت می‌کند(7). مشکلات روانی در این گروه از بیماران، نهایتاً منجر به ناامیدی، کاهش عملکرد اجتماعی و برقرای ارتباط اجتماعی و بالاخره کاهش کیفیت زندگی آن‌ها خواهد شد. کیفیت زندگی دامنه‌ای از نیازهای عینی انسان است که در ارتباط با درک شخصی و گروهی افراد از احساس خوب بودن به دست می‌آید(11). کیفیت زندگی یک شاخص اساسی محسوب می‌شود از آن جا که ابعاد متعددی مانند جنبه‌های فیزیولوژیک و عملکردی وجود فرد را در بر می‌گیرد، توجه به آن از اهمیت خاص برخوردار است(12).
     در مطالعه‌های پورموحد و همکاران(1382)، میزان اضطراب در نوجوانان مبتلا به تالاسمی ماژور، نسبت به همکلاسی‌هایشان، بیشتر گزارش گردیده است(1). هم‌چنین در مطالعه میکلی و همکاران(2003) نوجوانان مبتلا به این بیماری، افسردگی بیشتر و کیفیت زندگی  ضعیف‌تری نسبت به نوجوانان مراجعه‌کننده به اتفاقات سرپایی ارتوپدی داشتند(4). غفاری و همکاران(1382) نیز در یافته‌های مطالعه خود بیان نمودند میزان افسردگی در بیماران مبتلا به تالاسمی(14%) به طور معنادار بیشتر از گروه شاهد(5/5%) است(13). پاکباز و همکاران(2005) طی مطالعه‌ای کیفیت زندگی بیماران تالاسمی ماژور و مینور را مورد مقایسه قرار دادند که نتایج آن نشان داد  بیشترین نقایص کیفیت زندگی در این بیماران در ابعاد احساسات از قبیل اضطراب، افسردگی و نگرانی از وضعیت سلامتی است(14). با توجه به این مطلب که کیفیت زندگی متاثر از بسیاری از متغیرها می‌باشد و آن‌ طور که از مرور متون بر می‌آید، مشکلات روانشناختی از جمله مواردی هستند که می‌توانند کیفیت زندگی را تحت تاثیر قرار دهند. پژوهشگران این مطالعه لزوم بررسی این ارتباط را احساس کرده و ارتباط بین کیفیت زندگی واکنش‌های روانشناختی بیماران مبتلا به تالاسمی شهر کرمان را مورد سنجش قرار دادند.
 
مواد و روش‌ها
    این پژوهش از نوع مطالعه‌های مقطعی(Cross sectional) بود که در آن واکنش‌های روانشناختی  (استرس، افسردگی و اضطراب) و کیفیت زندگی بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور در شهر کرمان مورد بررسی قرار گرفت. جامعه این پژوهش را بیماران مبتلا به تالاسمی مرکز بیماری‌های خاص ثامن‌الحجج کرمان تشکیل داد؛ و نمونه‌گیری به صورت سرشماری بود. شرایط خروج از مطالعه شامل عدم سابقه بیماری روانی با تایید پزشک، مصرف داروی خاص غیر از داروهای مربوط به بیماری، و مصرف مواد بود. ابزار گردآوری در این مطالعه 3 پرسشنامه، ویژگی‌های فردی(سن، جنس، تاهل ....)، واکنش‌های روانشناختی 42 = DASS (Strees scale ، Anxiety ، Depression) و کیفیت زندگی 36 SF= (Short Form) بودند.
    مقیاس بررسی افسردگی، اضطراب و استرس[u1]  یک پرسشنامه خود گزارشی است که توسط لووی بند در سال 1995 طراحی و ساخته شده است(15). از این پرسشنامه در مطالعه‌های زیادی استفاده شده است و دارای گزینه‌هایی مربوط به علایم و نشانه‌های افسردگی(14 سؤال)، اضطراب(14 سؤال) و استرس(14 سؤال) است که توسط شرکت‌کنندگان تکمیل گردید. برای پاسخگویی به هر سؤال، امتیازات به صورت هرگز(0)، تاحدی (1)، تا حد زیادی(2) و خیلی زیاد(3) اختصاص داده شد. مجموع امتیازات کسب شده توسط پاسخگویان میزان افسردگی، اضطراب و استرس تحمیل شده به آن‌ها را به صورت نرمال، خفیف، متوسط، شدید و بسیار شدید به صورت جدول 1 نشان داد.
 
جدول 1: نمره‌گذاری واکنش‌های روانشناختی(افسردگی، اضطراب و استرس)
 

وضعیت نوع واکنش	نرمال	خفیف	متوسط	شدید	بسیار شدید
افسردگی	9-0	13-10	20-14	27-21	42-28
اضطراب	7-0	9-8	14-10	19-15	42-20
استرس	14-0	18-15	25-19	33-26	42-34

 
    ویژگی‌های روان‌سنجی این پرسشنامه توسط لوی بند  برآورد شد، ضرایب همسانی درونی(آلفای کرونباخ) سه خرده مقیاس افسردگی، اضطراب و استرس را به ترتیب 91/0، 81/0 و 89/0 گزارش کردند که در ایران توسط افضلی و همکاران(1386) مورد بررسی و تایید قرار گرفت(15). وی همبستگی مقیاس افسردگی این آزمون را با آزمایش افسردگی بک 84/0، با آزمون اضطراب زونگ 083/0 و با سیاهه استرس دانش‌آموزان 75/0 گزارش کرده است. و ضریب آلفای حساب شده برای مقیاس افسردگی 94/0، اضطراب 85/0 و استرس 87/0 گزارش شده است(17). در این مطالعه نیز ضریب ثبات درونی پس از گردآوری اطلاعات محاسبه گردید که در مورد بخش افسـردگـی و اضطـراب 92/0 و در مـورد استــرس 87/0
بود.
   پرسشنامه 36 SF= (Short Form) رایج‌ترین و جامع‌ترین ابزار استاندارد عمومی موجود جهت بررسی کیفیت زندگی می‌باشد که دارای 8 بعد سلامت است؛ سلامت عمومی (6 سؤال)، سلامت جسمی(10 سؤال)، سلامت روانی(6 سؤال)، فعالیت اجتماعی(2 سؤال)، نقش سلامت جسمانی در ایفای نقش(4 سؤال)، نقش سلامت روان در ایفای نقش (3 سؤال) سرزندگی و نشاط(3 سؤال) می‌باشد(19).
    این پرسشنامه برای جمعیت ایران استاندارد شده است. گونه فارسی این ابزار توسط دکتر علی منتظری ارزیابی و روایی و پایایی آن مورد تأیید قرار گرفت. به نظر می‌رسد پرسشنامه 36 SF- با شرایط فرهنگی و اجتماعی ایران روایی و سازگاری بیشتری داشته باشد. از مقیاس لیکرت )عالی، خیلی خوب، خوب، نسبتاً بد و بد) برای سنجش پاسخ‌ها استفاده  شد. در این پرسشنامه برای ابعاد جسمی و روانی، صفر پایین‌ترین و 100 بالاترین سطح کیفیت زندگی لحاظ گردید(20).
    پرسشنامه‌ها با مراجعه به مرکز بیماری‌های خاص و پس از کسب اجازه از پرسنل پر می‌شد. از بیماران درخواست می‌شد که پرسشنامه‌ها را در صورت رضایت تکمیل نمایند. پس از اتمام جمع‌آوری پرسشنامه‌ها، اطلاعات با استفاده از نرم‌افزار آماری 18 SPSS و با استفاده از شاخص‌های مرکزی، پراکندگی و آزمون‌های کای‌دو، آنالیز واریانس یک طرفه و آزمون تی مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفت.
 
یافته‌ها
    نتایج نشان داد که 236 نفر(16/49%) از شرکت‌کنندگان زن و 244 نفر(83/83%) مرد بودند. میانگین سن ± انحراف معیار 6 (5/4 ± 6/22) با حداقل 15 و حداکثر 36 سال بود. 6/40% در گروه سنی ≥ 20 سال بودند و بقیه بالای 20 سال بودند. بیشتر بیماران مجرد بودند(7/97%). از نظر سطح سواد، 3/4% بی‌سواد، 4/30% ابتدایی و راهنمایی، 1/39% در سطح دبیرستان تحصیل کرده بودند و 12/26% تحصیلات دانشگاهی داشتند، از نظر شغل، 7/21%  بیکار، 8/5% کارمند و بیشتر آن‌ها دارای شغل آزاد(5/72%) بودند. 5/43% درآمد ماهیانه 200 ≤ هزار تومان داشتند. 5/27% درآمد ماهیانه را 400-200 هزار تومان و 29% 400 ≥ هزار تومان گزارش کردند. بیشتر بیماران یعنی افراد مجرد (7/79%) با والدین خود زندگی می‌کردند، 9/2% به تنهایی و بقیه یعنی 4/17% با همسر یا فرزندان زندگی می‌کردند. نتایج مربوط به ویژگی‌های بیماری نشان داد که سابقه بیماری‌های خاص(مانند: پرفشاری خون، دیابت، مشکلات قلبی عروقی، پرکاری تیروئید و ...) در 13% بیماران و در 6/40% خانواده‌های بیماران وجود داشت. یک نفر از بیماران فقط سیگار مصرف می‌کرد، یک نفر مصرف کنند اوپیوم بود و یک نفراز هر دو استفاده می‌کرد. 5/56% از بیماران سابقه بستری در بیمارستان به دلایل مختلف از جمله عمل جراحی، تصادف و تروما، بیماری‌های خونی، دیابت، عفونت و... را داشتند. در مورد ارزیابی کلی سلامت در مقایسه با سال گذشته؛ 5/14% از بیماران آن را خیلی بهتر، 5/27% تا اندازه‌ای بهتر، 9/34% بدون تفاوت، 8/18% کمی بدتر و 3/4% خیلی بدتر، ارزیابی کردند.
    میانگین نمره بعد جسمی به طور معناداری نسبت به بعد روانی بیشتر بود(0001/0 p=)(جدول 2).     
    میانگین نمرات دو بعد کیفیت زندگی با توجه به سن، جنس، وضعیت تأهل و میزان درآمد تفاوت معناداری را نشان نداد. میانگین نمره کیفیت زندگی در بعد جسمی با توجه به سطح تحصیلات نیز تفاوت معناداری را نشان نداد اما در بعد روانی این تفاوت معنادار بود(012/0 p=)؛ به طوری که میانگین نمره گروهی که بی‌سواد بودند یا تا سطح راهنمایی بودند(3/14 ± 1/49) به طور معناداری نسبت به گروهی که در  سطح دبیرستان تحصیل کرده بودند(6/15 ± 0/60) یا تحصیلات دانشگاهی داشتند(2/17 ± 5/62) بیشتر بود(به ترتیب 04/0 p= و 02/0 p=) اما بین دو گروه اخیر تفاوتی وجود نداشت.
    میانگین نمرات دو بعد کیفیت زندگی بر اساس سابقه بیماری خاص در خود، در خانواده و سابقه بستری شدن در بیمارستـان در هیـچ مـوردی تفـاوت معناداری را نشان نداد.

جدول 2: شاخص‌های توصیفی نمرات در ابعاد کیفیت زندگی بیماران تالاسمی
 

ابعاد کیفیت زندگی		میانگین		انحراف معیار	حداقل	حداکثر
بعد جسمی	سلامت عمومی	94/55	10/20		10	100
	عملکرد جسمی	27/79	54/21		10	100
	مشکلات جسمی	17/52	69/33		0	100
	درد جسمی	56/66	54/32		0	100
	کل	35/67	03/18		81/18	05/99
بعد روانی	عملکرد اجتماعی	92/71	42/23		5/12	100
	سلامت روانی	03/66	00/19		20	100
	مشکلات روانی	66/52	54/32		0	100
	نشاط	93/58	82/20		15	100
	کل	84/56	41/16		21/23	90

 
جدول 3: درصد واکنش‌های روانشناختی بیماران مبتلا به تالاسمی
 

واکنش‌های روانشناختی	طبیعی	خفیف	متوسط	شدید	خیلی شدید
افسردگی	349/0	5/14	3/20	6/11	3/4
اضطراب	4/46	5/14	5/14	9/15	7/8
استرس	1/55	13	3/20	1/10	4/1

 

جدول 4: ارتباط بین سابقه بیماری خاص در بیمار و سابقه بستری شدن در بیمارستان با سطح افسردگی و اضطراب
 

		سابقه بیماری خاص		سابقه بستری شدن
		ندارد/میانگین انحراف معیار	دارد/میانگین انحراف معیار	ندارد/میانگین انحراف معیار	دارد/میانگین انحراف معیار
افسردگی	نرمال	33 (55)	1 (1/11)	17 (7/56)	17 (6/43)
	خفیف و متوسط	17 (3/28)	7 (8/77)	11 (7/36)	13 (3/33)
	شدید و خیلی شدید	10 (7/16)	1 (1/11)	2 (7/6)	9 (1/23)
نتیجه آزمون مجذور کا		013/0 p=		17/0 p=
اضطراب	نرمال	32 (3/53)	0 (0)	18 (60)	14 (9/35)
	خفیف و متوسط	13 (7/21)	7 (8/77)	4 (3/13)	14 (9/35)
	شدید و خیلی شدید	15 (25)	2 (2/22)	8 (7/26)	9 (1/23)
نتیجه آزمون مجذور کا		001/0 p=		035/0 p=

 
جدول 5: مقایسه میانگین نمرات ابعاد کیفیت زندگی بر اساس وضعیت DASS
 

ابعاد کیفیت زندگی			جسمی				روانی
			میانگین		انحراف از معیار		میانگین	انحراف از معیار
افسردگی	طبیعی		81/76		40/14		35/65	11/15
	خفیف و متوسط		60/62		81/14		46/52	12/11
	شدید و خیلی شدید		46/48		48/16		10/40	93/13
نتیجه آنالیز واریانس یک طرفه			0001/0 p=				0001/0 p=
اضطراب	نرمال		87/74		39/14		87/62	95/15
	خفیف و متوسط		08/66		75/18		53/56	68/14
	شدید و خیلی شدید		68/54		66/16		84/45	94/13
نتیجه آنالیز واریانس یک طرفه			0001/0 p=				002/0 p=
استرس		طبیعی	36/73	47/14		93/63			64/15
		خفیف و متوسط	54/64	69/17		71/50			12/11
		شدید و خیلی شدید	81/46	12/19		77/40			62/15
نتیجه آنالیز واریانس یک طرفه			0001/0 p=			0001/0 p=

 

---