نوع مطالعه: پژوهشي |
موضوع مقاله: تالاسمي انتشار: 1401/10/10
متن کامل: (754 مشاهده)
ارتباط بین سلامت معنوی و کیفیت زندگی در بیماران مبتلا به تالاسمی مجتبی جعفری1، نجمه صابری2، جواد جعفری2 چکیده سابقه و هدف تالاسمی یکی از اختلالات خونی مزمن ارثی میباشد که میتواند اثرات منفی بر کیفیت زندگی این بیماران بگذارد. کیفیت زندگی امروزه یکی از پدیدههای مهم سلامتی به شمار میآید که شناسایی عوامل دخیل در آن میتواند به افزایش و بهبود کیفیت زندگی کمک کند، لذا پژوهش حاضر با هدف بررسی ارتباط سلامت معنوی و کیفیت زندگی در مبتلایان به تالاسمیانجام گرفت. مواد و روش‌ها دراین مطالعه توصیفی- همبستگی، 121 بیمار مبتلا به تالاسمی، به روش نمونهگیری در دسترس از بخش تالاسمی مراکز درمانی شهر بم در سال 1398 انتخاب و وارد مطالعه شدند. ابزار مورد استفاده شامل فرم جمعیت شناختی،پرسشنامه سلامت معنوی پولوتزین و الیسون و کیفیت زندگی مختصر شده سازمان بهداشت جهانی بود که دادهها به روش خود گزارشی جمعآوری شد و با استفاده از نرم‌افزار آماری 22SPSS و با استفاده از آزمون تی، تجزیه و تحلیل واریانس یک طرفه و ضریب همبستگی پیرسون در سطح معناداری 05/0 p< تحلیل شد. یافته‌ها طبق نتایج این پژوهش، میانگین نمره سلامت معنوی(35/17 ± 43/82) و کیفیت زندگی(55/19 ± 71/81) بیماران مبتلا به تالاسمی در سطح متوسط بود. بین میانگین نمره سلامت معنوی و کیفیت زندگی، همبستگی مثبت و معناداری وجود داشت(44/0 r= و 001/0 p<). نتیجه گیری نتایج به دست آمده از این پژوهش بر ضرورت تقویت سلامت معنوی به عنوان عاملی تاثیرگذار بر کیفیت زندگی بیماران تاکید نمود. نتایج تحقیق بر طراحی برنامه مراقبتی برای ارتقاء سلامت معنوی بیماران تالاسمی بر اساس مراقبت کلنگر تأکید می‌نماید. کلمات کلیدی: تالاسمی، زندگی، معنویت تاریخ دریافت: 20/06/1401 تاریخ پذیرش : 12/09/1401
1- دکترای پرستاری ـ استادیار دانشکده پرستاری و مامایی بم ـ دانشگاه علوم پزشکی بم ـ بم ـ ایران 2- مؤلف مسئول: کارشناس ارشد داخلی جراحی‌ـ مربی مرکز تحقیقات پرستاری دانشکده پرستاری و مامایی زاهدان‌ـ دانشگاه علوم پزشکی زاهدان‌ـ زاهدان ـ ایران ـ کد پستی: 9816913396
مقدمه تالاسمی شایعترین اختلال ژنتیکی خون در جهان میباشد، که تقریباً در همه نژادها یافت میشود، اما در مناطق معروف به کمربند تالاسمی که در منطقه مدیترانه، شمال و غرب آفریقا، خاورمیانه، شبه قاره هند، جنوب شرقی آسیا و آمریکای جنوبی قرار دارد، شیوع بالایی دارد(2، 1). در ایران نیز به علت آمار بالای ابتلا و تنوع اختلالات جسمانی ناشی از بیماری، به عنوان یکی از بزرگترین اختلالات مزمن جسمی مشخص شده است(3). متوسط شیوع ژن تالاسمی در ایران 4% است و تقریباً 25000 نفر مبتلا به تالاسمی می‌باشند که سالانه 800 نفر به این تعداد اضافه میشوند(5، 4)[z1] . در گذشته بیشتر مبتلایان به بیماریهای مزمن تا قبل از سنین بزرگسالی از بین میرفتند، اما امروزه بیش از 90 درصد کودکان مبتلا به بیماری مزمن به سنین بزرگسالی میرسند(6). با این حال به کمک پیشرفتهای اخیر پزشکی مانند ترانسفوزیون خون و درمانهای آهنزدایی، بقای بیماران تالاسمی افزایش یافته، اما مشکلات روانی اجتماعی حاصل از طبیعت مزمن بیماری و درمان تهاجمی آن، هنوز از چالشهای مهم پیش روی این بیماران میباشد(7). مسائل جسمی چون آنمی مزمن، دفورمیتی استخوان، تغییر در رشد و کوتاهی قد، آریتمیهای قلبی و مسائل روانی ـ اجتماعی مانند ناخوشی طولانی و مکرر بودن رژیم درمانی، کاهش عملکرد تحصیلی، محدودیت در روابط اجتماعی، احساس بی‌کفایتی در انجام بعضی از امور عادی، خشم، اضطراب، نگرانی از مرگ زودرس، گوشه‌گیری، تزریق مکرر خون و استفاده از درمانهای آهنزدایی از مشکلات عمده این بیماران به شمار میرود (9، 8). مشکلات جسمی، روانی، اقتصادی و اجتماعی در این گروه از بیماران بر کیفیت زندگی آن‌ها تاثیرگذار است. کیفیت زندگی دامنهای از نیازهای عینی انسان است که در ارتباط با درک شخصی و گروهی افراد از احساس خوب بودن حاصل میشود(10). مطالعه‌ها نشان داده است که بیماران مبتلا به تالاسمی میانگین نمرات پایینتری از کیفیت زندگی را نسبـت به افراد سالم گزارش کردهاند(12، 11). مطالعه‌ها نشان میدهد که شیوه زندگی ارتقادهنده سلامت(HPL) عاملی است که بر کیفیت زندگی تأثیر می‌گذارد. شیوه زندگی سالم شامل شش حوزه است که شامل فعالیت بدنی، تغذیه، مسئولیت سلامتی، رشد معنوی، روابط بین فردی و مدیریت استرس است(14، 13). یکی از راههای ارتقای کیفیت زندگی، توجه به سلامت معنوی میباشد(16، 15). سلامت معنوی از ابعاد مهم سلامت انسان است که رابطه بین نیروهای داخلی را هماهنگ و یکپارچه نموده و با ویژگی مانند ارتباط و نزدیکی با خدا مشخص میشود، که خود دارای دو بعد وجودی و مذهبی است(17). بعد مذهبی به رضایت ناشی از ارتباط با یک قدرت برتر و بعد وجودی به تلاش برای درک معنا و هدف در زندگی گفته میشود(18). وقتی سلامت معنوی به خطر بیفتد، فرد ممکن است دچار اختلالات روحی و افسردگی شود(19). مطالعه‌های مختلف نشان میدهد که سلامت معنوی و معنویت تاثیر زیادی در بهبود کیفیت زندگی و کاهش علایم بیماریهای مزمن، جسمی و روانی داشته است(24-20). دهباشی و همکاران در مطالعه خود بر روی بیماران همودیالیزی تأکید کردند که سلامت معنوی باعث بهبود امیدواری این بیماران میشود(25). رینولدز و همکاران هم‌چنین دریافتند که استفاده از راهبردهای سلامت معنوی در بیماران مبتلا به بیماریهای مزمن مانند فیبروز کیستیک و دیابت، منجر به کاهش علائم افسردگی و مشکلات رفتاری در این بیماران میشود(26). شناخت متغیرهای مهم و مؤثر در متغیر کیفیت زندگی میتواند به تدارک دیدن برنامه‌ها و اقدامات مناسبی برای افزایش کیفیت زندگی بیماران مبتلا به تالاسمی منجر شود. لذا مطالعه حاضر با هدف بررسی ارتباط سلامت معنوی با کیفیت زندگی بیماران مبتلا به تالاسمی انجام گردید. مواد و روش‌ها این پژوهش، یک مطالعه توصیفی- همبستگی بودکه بر روی 121 بیمار مبتلا به تالاسمی ماژور مراجعه‌کننده به مراکز درمانی وابسته به دانشگاه علوم پزشکی بم انجام گرفت. نمونهگیری به صورت سرشماری انجام شد. معیار ورود به این پژوهش، سن بالای 16 سال و عدم سابقه ابتلا به بیماری جسمی شناخته شده به جز تالاسمی و عوارض آن بود. ابزار مورد استفاده در این مطالعه از چهار بخش کلی تشکیل شده است. بخش اول: پرسشنامه جمعیت شناختی که مشخصات دموگرافیک شرکت‌کنندگان از قبیل سن، جنس و سطح تحصیلات را مورد بررسی قرار میدهد. بخش دوم: پرسشنامه سلامت معنوی پولوتزین و الیسون که شامل 20 سؤال با نمره‌گذاری لیکرت (از کاملاً مخالفم (1) تا کاملاً موافقم(6)) بود و دامنه امتیاز کسب شده از این پرسشنامه بین 20 تا120 میباشد. بر اساس امتیاز نهایی این پرسشنامه، سلامت معنوی به سه طبقه، پایین(20 تا 40)، متوسط(41 تا 99) و بالا(100 تا 120) تقسیم شده است. اعتبار و روایی این ابزار در مطالعه فاطمی(1385) با آلفای کرونباخ 82/0 مورد تایید قرار گرفته است[JJ2] و پایایی [JJ3] در مطالعه حاضر با آلفای کرونباخ 81/0 محاسبه گردید(17). بخش سوم: فرم کوتاه شده پرسشنامه سازمان بهداشت جهانی برای کیفیت زندگیWHOQOL-BREF میباشد که این ابزار دارای 26 گویه در حیطههای سلامت جسمی(7 سؤال)، سلامت روانی(6 سؤال)، روابط اجتماعی(3 سؤال) و سلامت محیطی(8 سؤال) با مقیاس 5 امتیازی لیکرت از 1 تا 5 میباشد. دو سؤال به هیچ حیطهای تعلق نداشته و وضیعت سلامت و کیفیت زندگی کلی فرد را میسنجد. دامنه نمرات هر بعد کیفیت زندگی بین 4تا20 است که امتیاز 4 نشانه بدترین و 20 نشانه بهترین وضعیت زندگی میباشد. روایی و پایایی این پرسشنامه توسط نجات و همکاران در سال 1386در جمعیت ایرانی مورد تایید قرار گرفته است. قابلیت اعتبار این ابزار 7/0 گزارش شد(27). هم چنین ضریب پایایی این پرسشنامهها به روش بازآزمایی مجدد در مطالعه ضیغمی محمدی و همکاران در سال 1393 انجام شد و همبستگی برای پرسشنامه سلامت معنوی 81/0r= و پرسشنامه کیفیت زندگی77/0r= محاسبـه شد(6). پایایی پرسشنامه[JJ4] کیفیت زندگی در مطالعه حاضر نیز با آلفای کرونباخ 83/0 محاسبه گردید. جهت انجام این پژوهش، پژوهشگر پس از کسب اجازه از شورای پژوهش دانشگاه و اخذ کد اخلاق (MUBAM.REC.1395.011) و هماهنگی لازم با مسئولین بخش تالاسمی، پژوهش را آغاز نمود. پژوهشگر به طور روزانه به مرکز مراجعه و پس از کسب رضایت از بیمار، اطلاعات را به شیوه خود گزارشی جمعآوری کرد. در تمام مراحل تکمیل پرسشنامه، پرسشگر در کنار نمونهها حضور داشته و به پرسشهای آنان در مورد سؤالات پاسخ داده شد. به منظور رعایت اصول اخلاقی به مسئولین مراکز درمانی این اطمینان داده شد که در صورت تمایل نتایج پژوهش در اختیارشان قرار خواهد گرفت. دادهها با استفاده از نرم‌افزار آماری SPSSنسخه 22 و آزمون‌های تی مستقل، تجزیه و تحلیل واریانس یک طرفه و ضریب همبستگی پیرسون در سطح معناداری 05/0 p< تحلیل شد. یافته‌ها در این مطالعه 121 بیمار مبتلا به تالاسمی شرکت داشتند که(61نفر) 8/50% مرد و (60 نفر) 2/49% زن بودند (جدول 1). جدول 2 میانگین نمرات سلامت معنوی و کیفیت زندگی و ابعاد آن‌ها را نشان میدهد. بر اساس سطحبندی، 96/77 % بیماران سلامت معنوی متوسط و 04/22% سلامت معنوی بالایی داشتند. هم‌چنین 96/16% بیماران تالاسمی کیفیت زندگی خوب، 96/77% متوسط و 08/5% کیفیت زندگی پایینی داشتند(جدول 2). هم‌چنین[JJ5] نتایج جدول 3 نشان میدهد که بین نمره کل کیفیت زندگی و نمره کل سلامت معنوی همبستگی آماری معناداری وجود دارد(44/0r= ، 001/0p<). هم‌چنین یافته‌ها نشان دادند که بین میانگین نمره ابعاد مذهبی(52/0r= ، 001/0p<) و وجودی (48/0r= ، 001/0p<) سلامت معنوی با میانگین نمره کل کیفیت زندگی ارتباط مستقیمی وجود دارد(جدول3). بحث مطالعه حاضر با هدف بررسی ارتباط بین سلامت معنوی و کیفیت زندگی بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور انجام شد که نشان داد بیمارانی که از سلامت معنوی بالاتری برخوردار بودند، کیفیت زندگی بهتری در ابعاد جسمی، روانی و محیطی داشتند. به عبارت دیگر میتوان گفت سلامت معنوی، کیفیت زندگی بیماران را پیشبینی میکند. بنابراین میتوان نتیجه گرفت با افزایش سلامت معنوی، کیفیت زندگی این بیماران افزایش مییابد. پژوهش حاضر نشان داد که سلامت معنوی با ابعاد مختلف کیفیت زندگی ارتباط معناداری دارد. در همین راستا یافتههای مطالعه عصاررودی(2011) نشان داد که سطح بالای سلامت معنوی با ابعاد مختلف کیفیت زندگی ارتباط مثبت و معناداری دارد(28). هم‌چنین مطالعه ضیغمی محمدی(2014) نشان داد که افزایش سلامت معنوی در بیماران مبتلا به تالاسمی با افزایش کیفیت زندگی و ارتقای سلامت روان همراه است(6). یافتههای مطالعه مروری حشمتی‌فر(2012) و نیز مطالعه جدیدی(2011) با نتایج مطالعه حاضر همسو بودند(30، 29). احتمالاً تقویت بعد معنوی با سازگاری مؤثر بیماران با شرایط آزاردهنده جسمانی و روانی ناشی از طبیعت مزمن بیماری و درک بهتر آنان از کیفیت زندگی ارتباط دارد. کیفیت زندگی مفهومی چند بعدی و پیچیده دارد و در برگیرنده عوامل عینی و ذهنی است و اغلب به عنوان درک مشخصی از رضایت در زندگی، سلامت جسمی، سلامت اجتماعی و خانوادگی، امیدواری، آداب معاشرت و سلامت روانی بیمار است که با توجه به نتایج پژوهش حاضر، سلامت معنوی در بهبود و ارتقای کیفیت زندگی بیماران مبتلا به تالاسمی ارتباط مثبتی داشته است. در مطالعـه حاضـر 96/77% بیمـاران مبتـلا به تالاسمی، سلامت معنوی متوسط داشتند. این یافته با نتایج مطالعه ضیغمی محمدی بر روی بیماران تالاسمی در سال 1393 و در سال 1390 و مطالعه اله‌بخشیان در سال 1389 همسو بود که نشان داد بیشتر بیماران سلامت معنوی متوسطی داشتند(24، 16، 6). توجه به نیازهای معنوی جزء مهمی از مراقبت پرستاری جامع‌نگر میباشد. از آن‌جا که ابتلا به بیماریهای مزمن بر ابعاد مختلف زندگی مبتلایان به تالاسمی تاثیر منفی می‌گذارد و ارتقای سلامت معنوی به ارتقای شیوه‌های سازگاری با بیماری مزمن کمک میکند، توجه، حمایت و ارتقای سلامت معنوی در گروه نوجوانان مبتلا به تالاسمی اهمیت به سزایی خواهد داشت. در مطالعه حاضر، 96/77% بیماران مبتلا به تالاسمی کیفیت زندگی متوسطی داشتند. شواهد نشان میدهد که بیماران تالاسمی کیفیت زندگی پایینی در ابعاد جسمی، روانی و اجتماعی تجربه میکنند(11). از مشکلات این بیماران میتوان به ازدواج، اخذ گواهینامه رانندگی، اشتغال و فشارهای اقتصادی و مشکلات مربوط به خدمات پزشکی اشاره کرد(31). نتایج مطالعه عبدالغدیر نشووان در سال 2018 نشان داد بیماران مبتلا به تالاسمی مشکلات روحی، اجتماعی و اقتصادی متعددی دارند که به کیفیت زندگی آنان لطمه می‌زند(12). مهمترین مشکلات روحی آنان خستگی ناشی از طولانی بودن درمان، ناامیدی نسبت به آینده و عدم اعتماد به نفس بود و مشکلات مهم اجتماعی آنان عدم شناخت افراد جامعه از بیماری، مشکل دسترسی به پزشک در تخصصهای مختلف، عدم تشکیل کلاس آموزشی، مشکلات اقتصادی و دسترسی به دارو بود(12). هم‌چنین یافته‌ها نشان دادند بین میانگین نمره ابعاد مذهبی و وجودی سلامت معنوی با میانگین نمره کیفیت زندگی ارتباط مستقیمی وجود دارد. داویسون و همکاران (۲۰۱۳) و اله‌بخشیان و همکاران بیان کردند که بین بعد مذهبی سلامت معنوی و کیفیت زندگی بیماران مبتلا به نارسایی مزمن کلیه ارتباطی وجود ندارد اما بین بعد وجودی و کیفیت زندگی ارتباط معناداری وجود دارد (32، 16). اما در مطالعه جهانی و همکاران، جدیـدی و همکـاران و سالسمن و همکاران بین بعد مذهبی و وجودی سلامت معنوی و کیفیت زندگی ارتباط معناداری مشاهده شـد کـه بـا مطالعه حاضر هم‌خوانی دارد(34، 33، 30). بر اساس یافتههای مطالعه حاضر، میانگین نمره بعد مذهبی سلامت معنوی نسبت به میانگین نمره بعد وجودی ارتباط قوی‌تری با میانگین نمره کلی کیفیت زندگی دارد. مطالعه‌های جهانی و همکاران بر روی بیماران مبتلا به بیماری عروق کرونری و سالسمن و همکاران بر روی بیماران مبتلا به نارسایی عروق کرونر با این یافته هم‌خوانی دارد(34، 33). در جهت توجیه این یافته که نمره بعد مذهبی سلامت معنوی ارتباط قوی‌تری با کیفیت زندگی دارد، میتوان بیان داشت که احتمالاً مبتلایان به بیماریهای مزمن مانند تالاسمی ماژور، تغییرات اجتماعی و روانی تنش‌زایی هم‌چون کشمکش‌های مرتبط با معنا و هدف را متحمل میشوند و رنج ناشی از بیماری غالباً معنای زندگی و هدف از زیستن را در آن‌ها مورد چالش قرار میدهد. از محدودیت‌های این پژوهش میتوان به جمعآوری دادهها در یک بازه زمانی و از طریق خود گزارشی اشاره کرد. بنابراین انجام پژوهشی طولی به منظور بررسی تاثیر سلامت معنوی در کاهش مشکلات و بهبود سازگاری با بیماری در مبتلایان به تالاسمی ماژور توصیه می‌گردد. هم‌چنین سلامت معنوی با کیفیت زندگی در افراد سالم هم میتواند ارتباط داشته باشد بنابراین بررسی این همبستگی در دو گروه سالم و بیمار در مطالعه‌های آینده پیشنهاد میشود. نتیجه‌گیری نتیجه نهایی پژوهش حاضر نشان داد که سلامت معنوی با کیفیت زندگی بیماران مبتلا به تالاسمی ارتباط دارد. این یافته بر ضرورت ارائه مراقبت کلنگر و توجه به بعد معنوی بیماران در کنار جنبههای جسمی، روانی و اجتماعی تأکید دارد. هم‌چنین مشاوران و درمانگران با برگزاری دورههای آموزش مهارت معنوی، می‌توانند شرایط را برای افزایش سازگاری بیماران فراهم نمایند. تشکر و قدردانی بدین‌وسیله از شورای پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی بم، هم‌چنین از پرسنل محترم و بیماران مبتلا به تالاسمی تشکر و قدردانی می‌گردد. این مقاله حاصل طرح مصوب دانشگاه علوم پزشکی بم به شماره 33/95 با کد اخلاق MUBAM.REC.1395.011 میباشد.
Jafari M, Saberi N, jafari J. The relationship between spiritual well-being and quality of life in patients with thalassemia. Sci J Iran Blood Transfus Organ 2022; 19 (4) :313-320 URL: http://bloodjournal.ir/article-1-1465-fa.html
جعفری مجتبی، صابری نجمه، جعفری جواد. ارتباط بین سلامت معنوی و کیفیت زندگی در بیماران مبتلا به تالاسمی. فصلنامه پژوهشی خون. 1401; 19 (4) :313-320
