ارتباط فشار مراقبتی و رفتارهای تطابقی مادران کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور
عبدالحق بیابانی1، فتیحه کرمان ساروی2، علی نویدیان3، فریبا یعقوبی‌نیا2
چکیده سابقه و هدف مادران کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور، به عنوان مراقبین اصلی، در امر مراقبت با مشکلات مربوط به درمان و مسائل ناشی از مراقبت مواجه می‌شوند که به دنبال پیامدهای بیماری بوده و اغلب منجر به رفتارهای تطابقی نامناسب می‌شود. لذا این مطالعه با هدف ارتباط فشار مراقبتی با رفتارهای تطابقی مادران کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور انجام شد. مواد و روش‌ها در این مطالعه مقطعی، 70 نفر از مادران دارای کودک مبتلا به تالاسمی ماژور مراجعه‌کننده به کلینیک تالاسمی بیمارستان حضرت علی‌اصغر(ع) زاهدان، در سال 1395 مورد بررسی قرار گرفتند. داده‌ها با استفاده از فرم اطلاعات فردی، "سیاهه تطابق سلامت برای والدین" و پرسشنامه فشار مراقبتی جمع‌آوری شد. تجزیه و تحلیل داده‌ها با استفاده از آمار توصیفی و آزمون تحلیلی ضریب همبستگی پیرسون و رگرسیون چندگانه تحت نرم‌افزار 22 SPSS صورت گرفت. یافته‌ها میانگین نمره فشار مراقبتی مادران 84/12 ± 92/56 و میانگین نمره رفتارهای تطابقی 84/19 ± 07/57 بود. نمره فشار مراقبتی با نمره کل رفتارهای تطابقی و حیطه‌های آن ارتباط معکوس معنادار(001/0p< ، 41/0- r=) و با تحصیلات مادر ارتباط مستقیم و معناداری داشت(05/0 p= ، 26/0 r=). نتایج تحلیل رگرسیون نشان داد که دو مؤلفه رفتارهای تطابقی و تحصیلات مادر، قادرند 18% از تغییرات فشار مراقبتی مادران را پیش‌بینی کنند. نتیجه گیری بر اساس یافته‌های مطالعه، مداخلات آموزشی ـ حمایتی برای بهبود رفتارهای تطابقی مادران مناسب هستند و ارزشیابی مستمر آن در برنامه مراقبتی این کودکان پیشنهاد می‌شود. کلمات کلیدی:رفتارهای تطابقی، تالاسمی ماژور، مادران
تاریخ دریافت: 22/7/98 تاریخ پذیرش: 5 /9/98
1- دانشجوی کارشناسی ارشد پرستاری داخلی جراحی ـ دانشکده پرستاری و مامایی دانشگاه علوم پزشکی زاهدان ـ زاهدان ـ ایران 2- مؤلف مسئول: PhD پرستاری ـ استادیار مرکز تحقیقات پرستاری جامعه ـ دانشکده پرستاری و مامایی دانشگاه علوم پزشکی زاهدان ـ زاهدان ـ ایران ـ کد پستی: 9816913396 3- PhD مشاوره و راهنمایی ـ استاد مرکز تحقیقات سلامت بارداری ـ دانشکده پرستاری و مامایی دانشگاه علوم پزشکی زاهدان ـ زاهدان ـ ایران 4- PhD پرستاری ـ استادیار دانشکده پرستاری و مامایی دانشگاه علوم پزشکی زاهدان ـ زاهدان ـ ایران
مقدمه تالاسمی، نوعی اختلال ژنتیکی و شایع‌ترین نوع کم خونی ارثی در سراسر جهان است. شدیدترین فرم تالاسمی، تالاسمی ماژور است(1). به گزارش سازمان بهداشت جهانی، تقریباً ۲۴۰ میلیون نفر در سراسر جهان حامل ژن این بیماری هستند و سالانه حدود ۲۰۰ هزار نوزاد مبتلا به تالاسمی در دنیا متولد می‌شوند(2). در ایران بیش از ۲۰ هزار بیمار تالاسمی ماژور و حدود دو تا سه میلیون ناقل ژن بتا تالاسمی(۴% جمعیت) در کشور گزارش شده است(3). در استان سیستان و بلوچستان با جمعیت حدود دو میلیون و هفتصد هزار نفر، تقریباً دو هزار بیمار تالاسمی ماژور(۷۴ نفر به ازای هر ۱۰۰ هزار نفر جمعیت) گزارش شده که بالاترین نسبت این بیماری به جمعیت را در بین استان‌های کشور به خود اختصاص داده است. شهر زاهدان به عنوان مرکز استان، بالاترین میزان تالاسمی ماژور را در کشور دارد(4). والدین به عنوان اولین مراقبین در مراقبت از کودکان مبتلا به بیماری‌های مزمن مطرح می‌باشند که در تطابق با مشکلات و وظایف متعدد ناشی از بیماری کودک، از جمله تدارک داروهای خاص، مراقبت‌های پزشکی و نگرانی از مرگ زودرس دچار چالش‌های زیادی می‌شوند(6، 5). ایفای نقش‌های متعدد و چند گانه در درون و بیرون خانه، همراهی با کودک در انجام آزمایش‌های خونی، انفوزیون مکرر خون و مراقبت‌های خاص از این بیماران، عامل فشارهای روانی است که والدین با آن روبرو می‌باشند(8، 7). والدین چنین بیمارانی، خود را مسئول بیماری فرزندانشان می‌پندارند و در کنار عوارض جسمی این بیماری، باری از احساس گناه، ناامیدی و نگرانی در مورد سلامت و آینده کودکانشان را نیز، به دوش می‌کشند(9). واکنش بسیاری از والدین در ابتدا شوک و ناباوری است و ماه‌ها طول می‌کشد تا مفهوم کامل تشخیص را بپذیرند. نتایج مطالعه‌ای در هند نشان می‌دهد که خانواده بیماران تالاسمی بیشتر از مشکلات روانی رنج می‌برند(10). در مورد تطابق والدین کودکان مبتلا به بیماری مزمن در حال حاضر دو رویکرد وجود دارد. رویکرد اول بر مراحل تطابق تأکید دارد که شامل: ناباروری، عصبانیت، چانه‌زنی و پذیرش است(11).رویکرد دوم در سال ۱۹۸۲ توسط مک‌کوبین و همکارانش مطرح شد که از نظر برنامه‌ریزی و مداخلات بالینی اهمیت بیشتری دارد. بر اساس این رویکرد، والدین کودکان مبتلا به بیماری‌های مزمن، علی‌رغم تفاوت‌های متعدد، شباهت‌های بسیاری را در نوع تطابق خود با بیماری کودکشان نشان می‌دهند. برخی از این رفتارهای تطابقی شامل: جستجو برای یافتن اطلاعات، برقرای ارتباط با خانواده‌های مشابه، مبادله احساسات با دیگران، مستقل تربیت کردن کودک بیمار، ارتباط نزدیک‌تر با همسر، دعا و نیایش، ورزش و تفریح فردی، حمایت بیشتر از سوی اعضای خانواده و حمایت‌های اجتماعی می‌باشند(12). در این رویکرد رفتارهای تطابقی به سه الگو طبقه‌بندی می‌شوند که شامل الگوی رفتارهای حفظ تمامیت خانواده، مطلوب نمودن موقعیت، الگوی رفتاری حمایت اجتماعی، عزت نفس و ثبات روانی و الگوی رفتاری درک از موقعیت پزشکی از طریق ارتباط با والدین کودکان مشابه و مشاوره با اعضای تیم پزشکی می‌باشد(13). نتایج مطالعه‌ها نشان می‌دهد که مادران کودکان مبتلا به بیماری‌های مزمن، در استفاده از الگوهای رفتاری، تمامیت خانواده و مطلوب‌سازی موقعیت و مشاوره پزشکی ناموفق بوده و والدین بالاخص مادران در مقایسه با وضعیت طبیعی، اغلب رفتارهای تطابقی مؤثر و کارآمد نداشتند و نمرات پایین‌تری نسبت به مطالعه‌های خارج از کشور کسب نمودند(16-14). فرآیندمراقبتازفرزندبیمارمیتواندسببایجاد فشار مراقبتی درمراقباناصلیوعلیالخصوص در مادرگردد. فشارمراقبتییکاصطلاحکلیاستکهبرای توضیح دادن هزینهفیزیکی،احساسیواقتصادی ناشی از مراقبت استفاده می‌گردد(17). ازآن جاکهزنانبهشکلذاتینقش مراقبت کردناز کودکانخودراعهدهدار هستند، احتمال وقوعرنجمراقبتی درآنهابیشتراحساس می‌شود(18). مطالعه‌ها، میزان فشار مراقبتی والدین را بین 5/72-49 درصد گزارش کردند(21-19). ویدایانتی نیز اعتقاد دارد والدین کودکان مبتلا به تالاسمی، برای مراقبت روزانه و مادام‌العمر فرزندشان، فشار زیادی را متحمل می‌شوند. در مطالعه او والدین مبتلا به تالاسمی واکنش‌های روانشناختی عصبانیت، شوک وگناه را گزارش کردند(22). از آن جایی که مادران به عنوان مراقبین اصلی، عامل حفظ آرامش وانسجام خانواده بوده و به نظر می‌رسد بیشترینفشار مراقبتی را متحمل می‌شوند، لذا بررسی مهارتهای سازگاری در تطابق مادران با بیماری و کاهش رنج مراقبتی ضروری به نظر می‌رسد. لذا این مطالعه با هدف ارتباط فشار مراقبتی با رفتارهای تطابقی مادران کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور طراحی و انجام شد.
مواد و روش‌ها در این مطالعه مقطعی،70 نفر از مادران دارای کودک مبتلا به تالاسمی ماژور مراجعه‌کننده به بیمارستان حضرت علی اصغر(ع) زاهدان در سال 1397 که واجد شرایط ورود به مطالعه بودند، مورد بررسی قرار گرفتند. معیار ورود به مطالعه شامل گذشت حداکثر شش ماه از تشخیص بیماری، سکونت در زاهدان، سواد خواندن و نوشتن، زندگی با همسر، نداشتن مسئولیت مراقبت از بیمار دیگری به جز تالاسمی در خانواده، نداشتن اختلالات روانپزشکی شناخته شده و عدم مصرف داروهای روانپزشکی بود. ابزار جمع‌آوری داده‌ها شامل سه بخش بود. بخش اول اطلاعات دموگرافیک(جنس، سن کودک، قومیت، سن مادر، تحصیلات مادر، وضعیت اقتصادی، بیمه درمانی، تعداد فرزندان و شغل پدر ومادر). بخش دوم پرسشنامه "سیاهه تطابق سلامت برای والدین"(CHIP: Coping Health Inventory for Parent) بود. پرسشنامه سیاهه تطابق سلامت برای والدین توسط مک کوبین و همکاران جهت سنجش رفتارهای تطابقی والدین با بیماری‌های مزمن کودکان طراحی ودر مطالعه‌های متعددی مورد استفاده قرار گرفته است(15، 14). این پرسشنامه شامل 45 رفتار تطابقی است. والدین رفتارهایی را که استفاده می‌کنند، علامت‌زده و میزان مفید بودن آن را در تطابق با بیماری کودکشان روی یک مقیاس لیکرت چهار درجه‌ای مشخص می‌نمایند (3= خیلی مفید، 2= نسبتا مفید، 1= کمی مفید، 0= مفید نبود) و در صورتی که رفتاری توسط والدین انجام نمی‌شود، باید مشخص کنند که" امکان انجام آن نبوده" یا "امکانش بوده ولی انجام نشده است." رفتارهای تطابقی این پرسشنامه در سه الگو طبقه‌بندی شدند که شامل 19 عبارت در خصوص"تمامیت خانواده و مطلوب‌سازی موقعیت"، 18 عبارت در زمینه "حمایت اجتماعی، عزت نفس و ثبات روانی"و 8 عبارت برای" ارتباط و مشاوره پزشکی" می‌باشد. دامنه نمره رفتارهای تطابقی در الگوی 1، صفر تا 57 ؛ در الگوی 2، صفر تا 54؛ درالگوی 3، صفر تا 24 و در کل پرسشنامه، دامنه بین صفر تا 135 قرار دارد. مک‌کوبین و همکاران آلفای کرونباخ را جهت سنجش ثبات درونی ابزار طی دو مطالعه 71/0و 79/0گزارش کردند(23). هم چنین محققین"نمرات طبیعی" را به عنوان روشی برای مقایسه فراهم نموده‌اند (24، 11). هنجاریابی نسخه ایرانی ابزار توسط نیک فرید و همکاران صورت گرفت و روایی و پایایی ابزار تایید شد(14). در مطالعه حاضر، پایایی ابزار با استفاده از ضریب آلفای کرونباخ 75/0 محاسبه شد. بخش سوم پرسشنامه فشار مراقبتی(CBS : Caregiver Burden Scale) بود که توسط المستا و همکاران در سال 1996 طراحی شده است(25). ابزار فشار مراقبتی شامل 22 آیتم است، این ابزار تجربه فشار ناشی از مراقبت از شخص مبتلا به بیماری مزمن را ارزیابی می‌کند و شامل 5 حیطه، فشار کلی(دارای8 آیتم که نشان‌دهنده عدم آزادی فرد مراقب و فشار ناشی از مراقبت می‌باشد)، تنهایی(3 آیتم نشان‌دهنده تعاملات اجتماعی محدود و نداشتن زمان‌های خاص برای خود فرد مراقب است)، ناامیدی(5 آیتم، که نشان‌دهنده تنها بودن و تحمل رنج فیزیکی، تاثیر مشکلات مالی و این احساس که زندگی ناعادلانه است)، درگیری عاطفی(3 آیتم، نشان‌دهنده خشم و احساس خجالت به خاطر وجود بیماری) و محیط(3 آیتم، نشان‌دهنده نداشتن تجربه مراقبت و عدم توانایی رسیدگی به مشکلات بیمار) می‌باشد. سیستم نمره‌دهی بر اساس روش لیکرت(1= اصلاً، 2= بندرت، 3= گهگاهی، 4= اغلب) می‌باشد. دامنه نمره بین 88-22 است. بالاترین نمره معرف بیشترین فشار مراقبتی است. روایی و پایایی این ابزار در ایران انجام شد. روایی آن 82/0 و پایایی آن نیز بر اساس ضریب همبستگی درونی و با استفاده از آلفای کرونباخ 86/0 به دست آمد(26). در مطالعه حاضر پایایی ابزار با استفاده از ضریب آلفای کرونباخ 81/0 محاسبه شد. پس از کسب رضایت آگاهانه از والدین و توضیح اهداف پژوهش و اطمینان دادن در خصوص محرمانه بودن اطلاعات، پرسشنامه توسط والدین تکمیل گردید و در صورت عدم حضور هر یک از والدین، درخواست می‌شد تا در جلسه بعدی ترانسفوزیون خون، مراجعه و پرسشنامه‌ها را تکمیل نماید. داده‌ها با استفاده از آمار توصیفی(توزیع فراوانی، میانگین وانحراف معیار) و آزمون تحلیلی ضریب همبستگی پیرسون و رگرسیون چندگانه به روش گام به گام تحت نرم‌افزار SPSS نسخه 22 تجزیه و تحلیل شدند. طبیعی بودن داده‌ها با استفاده از آزمون کولموگروف- اسمیرنوف تایید شد.
یافته‌ها در پژوهش حاضر نزدیک به 98% موارد مراقب اصلی، مادر بود. حداقل سن مادران 19 سال و حداکثر 44 سال و میانگین سن آن‌ها 92/5 ± 77/28 سال بود. میانگین سن کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور 7/1 ± 5/3 سال به دست آمد. 9/62% کودکان مؤنث، 56% والدین تحصیلات متوسط و 44% تحصیلات ابتدایی داشتد. هم چنین 7/95% مادران خانه دار بودند(جدول 1). نتایج نشان داد که 20% از مادران سطح بالای فشار مراقبتی، 3/64% سطح متوسط فشار مراقبتی و 3/14% سطح کمی از فشار مراقبتی را گزارش نمودند(جدول 2). نمره کل سیاهه تطابق سلامت برای مادران 84/19 ± 07/57 محاسبه شد که بر مبنای جدول نمرات طبیعی الگوهای تطابقی مادران در بیماری‌های مزمن، مادران تقریباً 50% نمرات طبیعی الگوهای تطابقی را کسب نمودند (جدول 2). نتایج ضریب همبستگی نشان داد که بین نمره فشار مراقبتی با نمره کل رفتارهای تطابقی و حیطه‌های آن ارتباط معکـوس و معنـادار و با تحصیـلات مـادر ارتبـاط مستقیم و معناداری وجود دارد(جدول 3).
جدول 1: توزیع فراوانی مشخصات فردی مادران و کودکان مبتلا به تالاسمی
جدول 2: میانگین نمرات فشار مراقبتی و رفتارهای تطابقی و خرده مقیاس‌ها در مادران کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور
جدول 3: ضریب همبستگی فشار مراقبتی با رفتارهای تطابقی و متغیرهای فردی مادران کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور جدول 4: نتایج تحلیل رگرسیون چندگانه به روش گام به گام پیش‌بینی فشار مراقبتی از طریق مؤلفه‌های رفتارهای تطابقی و مشخصات فردی مادران کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور
جهت پیش‌بینی فشار مراقبتی از طریق مؤلفه‌های رفتارهای تطابقی مراقبین، از تحلیل رگرسیون به روش گام به گام استفاده شد. برای این منظور رفتارهای تطابقی و سه مؤلفه آن(تمامیت خانواده، حمایت اجتماعی، ارتباط و مشاوره پزشکی) مشخصات فردی، تحصیلات، تعداد فرزندان و سن مادر به عنوان متغیرهای پیش‌بینی و فشار مراقبتی به عنوان متغیر پاسخ در نظر گرفته شد. مدل رگرسیون در دوگام پیش رفت. از مجموع متغیرهای وارد شده به مدل، در نهایت دو مؤلفه رفتارهای تطابقی و تحصیلات مادر باقی ماندند که در مجموع توانستند 18% از تغییرات فشار مراقبتی مادران کودکان مبتلا به تالاسمی را تبیین کنند(جدول 4).
بحث نتایج مطالعه حاضر نشان داد بین فشار مراقبتی با نمره کل رفتارهای تطابقی وخرده مقیاس‌های تمامیت خانواده، حمایت اجتماعی و مشاوره با اعضای تیم پزشکی ارتباط معکوس ومعناداری وجود دارد. هم چنین اکثر مادران فشار مراقبتی متوسط تا شدید را متحمل شدند و در مقایسه با وضعیت طبیعی، اغلب رفتارهای تطابقی مؤثر و کارآمد نداشتند. در مطالعه پومپئو و همکاران(2016)، بیشترین شیوه سازگاری اعضای خانواده بیماران مبتلا به اختلالات مغزی، استفاده از سیستم حمایتی جامعه و روش حل مسأله گزارش شده است(27). در مطالعه‌ای، فقدان شبکه حمایتی به عنوان یکی از عوامل مهم افزایش فشار مراقبتی و عدم تطابق مناسب با بیماری کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور گزارش شد(28). شبکه‌های حمایتی خانواده، اعم از بستگان، دوستان وتیم بهداشتی به دنبال بیماری کودک مختل شده و کسب اطلاعات و حمایت مادر توسط پزشکان و پرستاران برای مراقبت از کودک تضعیف می‌شود، در حالی که تقویت این ارتباطات در تطابق بهتر و مؤثرتر والدین و کاهش بار روانی و فشار مراقبتی آن‌ها امری ضروری به شمار می‌رود و بایستی مورد توجه ارایه‌دهندگان مراقبت‌های بهداشتی و درمانی قرار گیرد. عدم تطابق مؤثر والدین، اثر نامطلوبی بر مدیریت بیماری کودک و پیروی از درمان به جا می‌گذارد. نارسایی در برقراری ارتباط مؤثر بیماران و خانواده‌های آن‌ها با تیم درمان و عدم وجود گروه‌های همیاری و انجمن‌ها متشکل از خانواده بیماران مشابه و اعضای تیم درمان، از عوامل مؤثر در این زمینه می‌باشد. اعضای تیم درمان به خصوص پرستاران باید با شناسایی نیازهای آموزشی و با مشارکت مادران، مداخلات مناسب بر اساس ارتباط مؤثر را طراحی و اجرا نمایند. نتایج مطالعه حاضر نشان داد هر چقدر حمایت اجتماعی و عزت نفس و ثبات روانی کمتر باشد، فشار مراقبتی بیشتر است و با نتایج مطالعه کرمان ساروی و همکاران، صالحی و همکاران و نیک فرید و همکاران هم‌خوانی دارد(16-14). حمایت اجتماعی علاوه بر تسهیل ارتقاء رفتارهای سلامت، حوادث تنش‌زای زندگی را کاهش و نیل به اهداف شخصی را تشویق می‌کنند و به عنوان قوی‌ترین نیروی مقابله‌ای برای رویارویی موفقیت‌آمیز و آسان افراد در زمان درگیری با شرایط تنش‌زا شناخته شده‌اند(17، 13، 12). در ایـن مطالعـه تقریباً 84% مادران کودکان مبتلا به تالاسمـی مـاژور فشـار مراقبتی متوسط تا شدید را متحمل شده بودند.این یافته با نتایج مطالعه‌های انجام شده در جامعه ایرانی و خارجی هم راستا می‌باشد. در مطالعه مشایخی و همکاران و ولی‌زاده و همکاران که به ترتیب بر روی مادران کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور و کودکان مبتلا به سرطان در تبریز انجام شده بود، نزدیک به 50% مادران رنج مراقبتی متوسط تا شدید را گزارش کردند(29، 19). شیوچو و همکاران و ییلدیز و همکاران به بالا بودن فشار مراقبتی مراقبین بیماران مبتلا به سرطان در نتایج مطالعه‌های خود تاکید نمودند(31، 30). مراقبین بیماران مبتلا به بیماری‌های مزمن من‌جمله تالاسمی، فشار مراقبتی قابل توجهی را تحمل می‌کنند. این فشار مراقبتی نتیجه بسیاری از مسئولیت‌های مادران برای انجام امور مربوط به مراقبت فرزند بیمارشان می‌باشد که این مراقبت‌ها نیاز به صرف زمان و انرژی زیادی دارد. والدین چنین بیمارانی، خود را مسئول بیماری فرزندانشان می‌پندارند. در کنار عوارض جسمی این بیماری، باری از احساس گناه، ناامیدی و نگرانی در مورد سلامت و آینده کودکانشان را نیز به دوش می‌کشند(9). ایفای نقش‌های متعدد و چندگانه در درون و بیرون خانه، همراهی با کودک در انجام تمام آزمایش‌های خونی و انفوزیون مکرر خون، مراقبت از کودک و نوجوان مبتلا به تالاسمی و پاسخ به پرسش‌های آنان، از مسائل و مشکلات و فشار روانی است که والدین کودکان مبتلا به تالاسمی با آن روبرو می‌باشند. یافته‌ها نشان داد مادران کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور در هر سه الگوی رفتاری تطابقی در مقایسه با نمرات طبیعی، نمرات پایین‌تری را کسب نمودند. این یافته‌ها نشان می‌دهد که مادران در مقایسه با وضعیت طبیعی، اغلب رفتارهای تطابقی مؤثر و کارآمد نداشتند. نتایج مطالعه‌ها نیز نشان داد که الگوهای تطابقی مادران نیاز به تقویت دارد(16، 15). نتایج مطالعه حاضر نشان داد که بین میزان تحصیلات مادر با فشار مراقبتی ارتباط منفی و معناداری وجود دارد، مادران دارای سطح سواد پایین‌تر، فشار مراقبتی بیشتری را متحمل می‌شوند. در این مطالعه 44% از مادران سواد ابتدایی و 56% در سطح متوسطه بودند. در این راستا مولاقلو و همکاران گزارش کردند که مراقبین با سطح تحصیلات پایین، فشار مراقبتی بیشتری را تجربه می‌کنند(32). این نتیجه با مطالعه لی در تایلند و زاهد در کویت هم‌خوانی دارد(33، 21). اما در مطالعه سلمانی و همکاران، عباسی و همکاران و صفائیان و همکاران، ارتباطی بین سطح تحصیلات و فشار مراقبتی گزارش نشده است(36-33). مادران دارای تحصیلات پایین نسبت به مادران تحصیل کرده، کمتر می‌توانند حمایت‌های اجتماعی را جستجو کنند. از طرفی فقر فرهنگی و عدم آگاهی و ناشناخته بودن این بیماری، باعث افزایش فشار مراقبتی می‌شود. هم چنین در پژوهش حاضر دو مؤلفه رفتارهای تطابقی و تحصیلات روی هم توانستند 18% از تغییرات فشار مراقبتی را پیش‌بینی کنند. در مطالعه عرشی و همکاران، اختلال در کارکرد خانواده از جمله روش‌های حل مسئله 5/30% از تغییرات فشار مراقبتی در خانواده‌های دارای کودک مبتلا به سرطان را پیش‌بینی می‌کرد و در مطالعه عباسی و همکاران نیز استفاده از مهارتهای مقابله‌ای مسئله مدار و هیجان مدار به ترتیب با کاهش و افزایش فشار مراقبتی مراقبین تحت درمان با همودیالیز همراه بوده است(38، 37). در نهایت با توجه به نتایج به دست آمده در این مطالعه که حاکی از فشار مراقبتی در مادران بیماران تالاسمی ماژور بوده است، ارزیابی مادران توسط اعضای تیم درمان به خصوص پرستاران می‌تواند روش مناسبی برای شناسایی نیازهای آن‌ها باشد و با توجه به این نیازها، تیم درمان می‌توانند تدابیر و مداخلات مناسبی را در جهت برآوردن نیازهای مادران و کاهش فشار مراقبتی فراهم نمایند. ضروری است مادران کودکان تالاسمی ماژور توسط تیم درمان حمایت شوند و بایستی یک نفر از تیم درمان به عنوان فرد حمایت‌کننده جهت پاسخ دادن به نیازها و سؤالات مادران در دسترس باشد. هم چنین استفاده از شبکه‌ها و انجمن‌های حمایتی و معرفی مادران به این مراکز، می‌تواند نفش به سزای در کاهش فشار مراقبتی داشته باشد. به طور معمول در مراقبت‌های بهداشتی و درمانی، تمرکز ارائه‌دهندگان خدمت بر روی خود بیمار است و نگاه به خانواده، به عنوان افراد مساعدت‌کننده در درمان می‌باشد. در حالی که در بیماری‌های مزمن، خانواده به عنوان مراقبین اصلی یک فرآیند سخت و پر تنش را تجربه می‌کنند که نیاز به کمک و حمایت دارند(39). حمایت والدین برای افزایش آگاهی مورد نیاز و ایجاد تطابق بهتر با بیماری کودک، یکی از وظایف پرستاران می‌باشد که در مفهوم مراقبت خانواده محور بر آن تاکید زیادی شده است. در مجموع یافته‌ها ضرورت طراحی و اجرای مداخلاتی برای بهبود وارتقای رفتارهای تطابقی و کاهش فشار مراقبتی در خانواده‌هایی که کودک مبتلا به تالاسمی دارند را نشان می‌دهد. از محدودیت‌های این مطالعه می‌توان به حجم محدود نمونه و اجرای آن تنها در یک کلینیک شهرستان زاهدان اشاره کرد.
نتیجه‌گیری طبق یافته‌های مطالعه حاضر با توجه به ارتباط رفتارهای تطابقی مادران با فشار مراقبتی و نقش تعیین‌کننده این مؤلفه در فشار مراقبتی مادران، پیشنهاد می‌گردد در مطالعه‌های آتی، مداخلات آموزشی- حمایتی مناسب در راستای بهبود منابع حمایتی- اطلاعاتی در دسترس والدین اجرا و اثربخشی آن‌ها در زمینه ارتقای رفتارهای تطابقی والدین و کیفیت مراقبت از کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور مورد ارزشیابی مستمر قرار گیرد.
تشکر و قدردانی ایـنمقالـهبـرگرفته ازپایـاننامـهکارشناسیارشد رشتـه پـرستاری داخلـی و جـراحی دانشگـاه علوم پزشکی زاهدان با شماره ثبت 8881 و کد اخلاقی IR.ZAUMS.REC.1397.195 بوده است. پژوهشگران از معاونت محترم پژوهشدانشگاهعلومپزشکیزاهدانبه جهتتأمین بخشی ازاعتباراینتحقیق،کارکنانو مدیریت محترم دفتر پرستاری بیمارستان حضرت علی‌اصغر(ع) زاهدان و همکاری صمیمانه والدین کودکان مبتلا به
تالاسمی، تشکر و قدردانی می‌نمایند.
Biabani A, Kermansaravi F, Navidian A, Yaghoubinia F. An investigation into the relationship between care burden and adaptive behaviors of mothers of children with thalassemia. Sci J Iran Blood Transfus Organ 2020; 17 (1) :47-56 URL: http://bloodjournal.ir/article-1-1314-fa.html
بیابانی عبدالحق، کرمان ساروی فتیحه، نویدیان علی، یعقوبی نیا فریبا. ارتباط فشار مراقبتی و رفتارهای تطابقی مادران کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور. فصلنامه پژوهشی خون. 1399; 17 (1) :47-56
